les 3 premiers jours…

Je sors de trois matinées consécutives de dialyse, les premières (qui ne seront pas les dernières mais l’amorce d’une interminable série).  Environ 3 heures à chaque fois, allongé sur un lit d’hôpital avec une grosse aiguille dans le bras, sans trop bouger, raccordé à une machine complexe filtrant mon hémoglobine. Pour m’occuper, une tablette avec la télé, mon smartphone, mon bras droit encore libre et de l’imagination pour mettre ce temps à profit… Lecture, écriture, visionnage de documentaires, de films, messagerie, mails, etc. La semaine prochaine, je continuerai de dialyser au rythme de deux séances par semaine, les mardis et les samedis matins, puis trois fois par semaine lorsque mes reins seront à zéro.

Pour ce qui est de cette fameuse aiguille qu’on nous enfonce dans une veine gonflée à bloc grâce à une opération chirurgicale faite quelques mois auparavant qu’on appelle fistule artério-veineuse, les préparatifs sont bien plus impressionnants que la piqûre n’est douloureuse. D’ailleurs, la première perforation de cette veine par un infirmier expérimenté fut pour moi, étonnamment, sans aucune douleur. Il faut dire que j’avais forcé sur la pommade anesthésiante… Les deux suivantes ne me firent pas plus souffrir que les prises de sang que je subis régulièrement depuis des années. Le plus dur alors ? Rester allongé presque 3 heures génère des douleurs au niveau des fesses. J’avais beau bouger ce foutu lit électrique dans tous les sens, mon séant se plaignait de devoir faire la liaison entre ma masse et le matelas si longtemps. Autre chose difficile : l’idée que j’en ai pour au moins une année et que cela pourrait aller jusqu’à 4 avant d’espérer qu’on me colle un nouveau rein dans l’abdomen. Lorsque l’on rentre chez soi et que l’on ferme la porte de son appartement, la colère monte. Contre la vie, cette putain attrayante et vérolée.

Le personnel est adorable, certes. Une bienveillance proportionnelle au sacrifice qu’impose une dialyse. Heureusement qu’il est là, dévoué, compétant. Il y a des humains qui réparent des humains et d’autres qui les foutent en l’air…

Pour celles et ceux, en passant, qui ne savent pas ce qu’est une fistule, voici la définition de Wikipédia (comme ça c’est fait) : « La fistule artério-veineuse est volontairement fabriquée par le chirurgien qui abouche une veine du bras dans une artère, ce qui a pour effet d’augmenter le débit à ce niveau et d’obtenir une dilatation veineuse importante et une augmentation de la résistance de la paroi de la veine (elle prend un aspect d’artère), pour permettre la pose ponctuelle de circuits de circulation extra-corporelle lors d’un traitement par hémodialyse. » Un truc bien moche mais c’est ça ou une étiquette sur le gros orteil… Mon choix s’est porté sur la fistule.

Malgré tout, il m’arrive de me demander pourquoi je continue à vivre, ce que je cherche, ce que j’attends. Alors j’allume mon piano électrique et je chante. Ma voix me surprend. Elle trahit tout ça, je le sais, je le sens. Chanter me fait du bien. Quelque chose sort qui ne doit en aucun cas rester en dedans. Mon « alien » me perfore le ventre et s’en va crapahuter sous formes de mélodies éraillées sur les grilles harmoniques de mes compositions souvent torturées. Cette expulsion jouissive m’est devenue absolument nécessaire. 

En ce début d’après-midi, je suis à Divonne-les-bains, une petite ville bourgeoise où l’on s’emmerde avec élégance, en toute sécurité. J’y ai déjeuné dans un resto plutôt sympa. J’avais besoin de changer d’air. Il fait beau, j’ai tout mon temps et pourtant je vais rentrer et me mettre au lit après la rédaction de ce début de journal. Mes chevilles sont gonflées, douloureuses et puis je suis fatigué alors j’ai besoin de couper le compteur, complètement.

Il fait beau mais je m’en moque. Que le printemps aille bien se faire foutre. 

Je voudrais me réfugier dans un long sommeil d’hiver, sans lumière. Un fantasme d’ours…